El siguiente video de la cadena de televisión canadiense TSN cuenta la historia de Jonathan Pitre, un niño que padece una enfermedad conocida como “piel de mariposa” o de “cristal”.
La rara enfermedad epidermólosis bullosa consiste en la aparición de llagas en la piel y fuertes dolores. Es incurable.
“Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites”, dice Jonathan en el video.