“La mielofibrosis es una enfermedad de baja prevalencia. El impacto en diferentes áreas de la vida de una persona diagnosticada con este padecimiento es complicado. La Ruta del paciente, es el resultado del esfuerzo que la asociación Unidos y Fundación de Alba hicimos al conjuntar un grupo de especialistas de diferentes disciplinas para, de manera clara y sencilla, reducir este impacto en la vida de las personas que son diagnosticadas”, destacó Miryana Pérez Vela, Directora general de Fundación de Alba.
Por ello, la Fundación de Alba y Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, Francisco Casares Cortina, presentaron el documento: Ruta integral del paciente con mielofibrosis en el país, con el fin de difundir cuál es el proceso que sigue un paciente con mielofibrosis, desde que empieza con la problemática de salud hasta que es diagnosticado, en el caso de la mayoría de los pacientes, se trata de un diagnóstico tardío.
La Ruta integral del paciente con mielofibrosis es un trabajo conjunto de las asociaciones de la organización civil con especialistas en distintas áreas, con el objetivo de conocer el panorama actual de atención y acceso de las personas que viven con mielofibrosis, así como el abordaje de la enfermedad desde la perspectiva médica, psicológica, nutricional y paliativista. El documento será puesto a disposición de la comunidad médica, profesionales sanitarios, académicos y autoridades en salud; a fin de visibilizar y fomentar el conocimiento y el estudio de la misma.
Ambas fundaciones compartieron la Ruta integral del paciente con mielofibrosis, con otra buena noticia para la comunidad, se trata del trabajo interinstitucional que han realizado más de 100 especialistas a nivel nacional, enfocados en mielofibrosis y policitemia vera, denominado el Primer Consenso Interinstitucional sobre Enfermedades Mieloproliferativas.
Este trabajo interinstitucional, coordinado por el Instituto de Seguridad y Servicios Social para Trabajadores del Estado (ISSSTE), el Instituto Nacional de Cancerología (INCan), y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), derivó en un documento basado en lineamientos internacionales y nacionales dirigido al personal de la salud, el cual ayudará a generar educación científica, así como a entender y unificar criterios para la atención de pacientes con estos cánceres.
El objetivo y la importancia de haber redactado por primera vez en México un consenso interinstitucional de neoplasias mieloproliferativas crónicas, tuvo como meta principal la unificación de criterios para el diagnóstico de estas enfermedades hematológicas.
Así se podrá tener un texto de revisión científica que servirá como guía de consulta para los hematólogos del país, y lograr con ello, un adecuado diagnóstico y un tratamiento oportuno para los pacientes que sufren de estos padecimientos, siempre adaptándose en la medida de lo posible a los lineamientos y guías internacionales.
“Sin lugar a duda, el mayor beneficio será la unificación de criterios médicos, que darán el adecuado entendimiento de la mielofibrosis, establecerá algoritmos diagnósticos y ayudará a proporcionar terapias efectivas ya disponibles en nuestro país”, destacó el Raúl Martínez Castro, encargado del departamento clínico de hematología Centro Médico Nacional Siglo XXI.
Tanto el informe Ruta integral del paciente con mielofibrosis como el Consenso interinstitucional sobre enfermedades mieloproliferativas, son acciones a favor de las personas que viven con mielofibrosis, familiares y cuidadores, al brindar una mayor difusión sobre el panorama de la enfermedad en México, además de sumar esfuerzos para que la mielofibrosis sea más conocida y su diagnóstico sea durante las primeras etapas.
“Cuando empezamos a trabajar en conjunto con la Fundación de Alba para visibilizar este padecimiento, nos dimos cuenta de la falta de información que existe tanto en el personal médico como en los propios pacientes que la padecen, es importante recalcar que la Ruta del Paciente no solo abarca los aspectos hematológicos, también incluye temas fundamentales como sicología, nutrición y cuidados paliativos, los cuales son indispensables para la calidad de vida del paciente, con estos dos documentos abordamos de manera integral al padecimiento”, señaló Paulina Rosales Pérez, Directora general de Unidos Pro Trasplante de Médula Ósea.
La mielofibrosis es identificada como una enfermedad que, como muchas otras originadas en la sangre o médula ósea, se desarrolla lentamente. En las primeras etapas, carece de síntomas específicos, sin embargo, conforme va avanzando la producción de células anormales, se desarrollan una serie de síntomas que pueden confundir al equipo médico con otras enfermedades.
La calidad de vida de un paciente con mielofibrosis tratado oportunamente puede mejorar, si se logra la reducción del bazo. Entre los tratamientos que son utilizados para el manejo de esta neoplasia se encuentran las terapias dirigidas, mismas que regularizan los procesos celulares, permitiendo una mejora en la calidad de vida, disminución de síntomas y, por lo tanto, una prolongación de la vida de las personas.