Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, y Takeda, biofarmacéutica con más de 240 años de historia, busca generar conciencia e informar acerca de esta condición que afecta a más de 6 mil personas en México, siendo el 60% casos graves.
La hemofilia es un trastorno hereditario en el que la sangre no coagula de manera adecuada, por lo que produce sangrados internos o externos. Esto ocasiona que los pacientes, en su mayoría hombres, estén propensos a experimentar sangrados espontáneos o excesivos después de una herida o lesión. Aunado a ello, se pueden presentar afectaciones físicas y psicosociales, como limitación de realizar actividades físicas y ejercicio, impactando en el estado anímico o provocando la exclusión de ciertas actividades sociales.
Al respecto, Minerva Cruz, presidenta de la mesa directiva de la Federación de Hemofilia en la República Mexicana AC señaló que hay buenas perspectivas para los pacientes con trastornos de la coagulación en México, esto debido a que recientemente se publicó la actualización del Protocolo Técnico de Atención de Hemofilia con clave (PT053), por parte del Consejo de Salubridad General (CSG).
En el documento, por primera vez se incluyen tratamientos para personas adultas y mujeres portadoras; y la próxima publicación del Protocolo de Atención Integral (PAI) de Hemofilia Hereditaria, el cual forma parte de los protocolos de atención del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula de la forma habitual porque no tiene suficientes proteínas de coagulación (factores de coagulación).
Este padecimiento es considerado una enfermedad rara, o de baja prevalencia, pero de alto impacto social, que se origina por una mutación genética donde la madre es portadora de la enfermedad y la hereda únicamente a varones. Por lo que es importante que estas personas cuenten con los tratamientos óptimos para alcanzar una mejor expectativa de vida con calidad.
En México, la FHRM cuenta con un registro de 5 mil 886 personas con hemofilia, de las cuales alrededor del 33% son personas sin seguridad social, que se atienden en instituciones del INSABI-CCINSHAE, y que serían los principales beneficiarios del protocolo técnico del CSG, el cual representa la guía para la atención de las personas que no cuentan con seguridad social, en el cual se indican los tratamientos de última generación y ampliación en la profilaxis para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia.
“Confiamos que el INSABI realice las previsiones del financiamiento necesario para la implementación y para la eliminación efectiva de barreras de edad”, agregó Minerva Cruz.
Para finalizar, Minerva Cruz invitó a toda la población a ser parte de las actividades del Día Mundial de la Hemofilia, que tiene como objetivo generar conciencia sobre la enfermedad y compartir conocimiento, y dar a conocer avances en la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.
Como otros años, se iluminarán de rojo los monumentos históricos, así como el Camára de Diputados y el Senado. El 17 de abril se llevará a cabo la inauguración de una Galería en la Alameda Central a un costado del Palacio de Bellas Artes, en punto de las 10:00 am, y que concluirá el día 22 de abril. Y el 23 de abril se realizará un simposio con la voz de los pacientes. Asimismo, para apoyar las acttividades conmemorativas en redes sociales, se invita a portar un distintivo rojo y sumarse a los hashtags #DíaMundialHemofilia o #WHD2022.
De manera histórica, a la hemofilia se le conoce como la “enfermedad de los reyes’’, ya que se presentó en diferentes integrantes de las familias reales en la Europa del siglo XX. Las familias reales de Inglaterra, Prusia, España y Rusia fueron algunas de las afectadas por este padecimiento. La endogamia, común entre la realeza, propició que el número de casos entre los miembros de una misma familia real fueran frecuentes, ya que la hemofilia es una condición hereditaria que se transfiere principalmente de las madres a los hijos varones.
“Uno de los casos de hemofilia más recordados a lo largo del tiempo es el de Alexei, hijo de Alejandra y el zar Nicolás II de Rusia, los últimos miembros de la dinastía Romanov. Se dice que cuando la familia real estaba en riesgo por el estallido de la revolución, decidieron no huir y quedarse en Rusia, ya que Alexis podría sufrir alguna lesión grave que comprometiera su vida a consecuencia de la hemofilia. Además, se creía que Rasputín era el único que podía controlar la hemofilia del joven”, destaca el Dr. Rodolfo Guajardo Moguel, Líder Médico para Hemofilia en Takeda.
Después de años de investigación y desarrollo, hoy se clasifica la hemofilia en varios tipos dependiendo de la proteína que les haga falta para coagular correctamente. La hemofilia tipo A, conocida como la “hemofilia clásica”, es la más común y afecta al factor VIII de la coagulación.
“Dicho padecimiento puede tratarse de varias formas. Hoy, Takeda cuenta con una innovadora terapia para hemofilia tipo A, en la cual el 70.4% de los pacientes tratados en profilaxis redujeron su frecuencia de dosificación respecto a sus regímenes profilácticos previos, lo que impacta positiva y significativamente su calidad de vida, reduciendo también la frecuencia de hemorragias espontáneas y traumatismos de manera segura y eficaz”, agrega Guajardo Moguel.
La importancia en el diagnóstico temprano de esta enfermedad radica en el riesgo de no recibir el tratamiento en el momento adecuado, lo que puede causar debilitamiento y dolor profundo, principalmente en articulaciones. Takeda, como biofarmacéutica líder de alta especialidad, pone al paciente en el centro y refuerza su compromiso a través de la innovación y desarrollo de terapias que les brinden una calidad de vida óptima y un mejor futuro.