Grupo Fabry de México destacó la importancia sobre generar conciencia ante estos padecimientos, así como del diagnóstico y tratamiento oportuno. Hoy en día, se estima que en México hay poco más de ocho millones de personas con alguna enfermedad rara, de ahí que el sector salud realice acciones encaminadas a prevenirlas, diagnosticarlas, tratarlas e investigar más sobre ellas.
Un diagnóstico temprano y tratamiento oportuno es crucial en las enfermedades raras o lisosomales. Algunas de ellas son cubiertas por instituciones públicas, sin embargo, los pacientes con Síndrome de Morquio adscritos al IMSS no reciben tratamiento a pesar de que la terapia se encuentra disponible en todo el sector salud desde hace unos años.
Por ello, Grupo Fabry de México I.A.P, asociación que lleva 18 años trabajando en pro de los pacientes con enfermedades raras, sostuvo recientemente una reunión con las autoridades del IMSS, en la que se acordó realizar una valoración médica a cada uno de los derechohabientes de dicha institución que padecen Síndrome de Morquio, ya que recientemente se dio la inclusión del medicamento para atender esta enfermedad en el catálogo de dicha institución.
Posterior a esta reunión, el pasado viernes 19 de febrero, Grupo Fabry de México entregó un listado de los pacientes que se encuentran afiliados al IMSS para que sean contactados y se inicien los procesos internos, y que por fin estos pacientes que llevan muchos años en un deterioro evidente; logren mejorar su calidad de vida con la terapia tan esperada.
“Esta es una luz de esperanza para este grupo de pacientes, cuyo fulgor puede superar por mucho a las coloridas luces conmemorativas de estas festividades en pro de los pacientes con Enfermedades Raras”, comentó Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Grupo Fabry de México.
Las enfermedades raras o lisosomales son trastornos en los que el cuerpo presenta una deficiencia enzimática, por lo que ciertos sustratos no pueden ser degradados y se acumulan dentro de las células, causando diversos daños en diferentes órganos que pueden poner en peligro la vida de quienes las padecen.
“Los problemas de acceso y abastecimiento de tratamientos para niños lisosomales no solo deberían preocuparnos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cada día que transcurre es más importante que el anterior. Esta situación no acabará hasta que cada paciente lisosomal en México reciba su tratamiento en tiempo y forma sin ser discriminado por su padecimiento o edad”, concluyó la coordinadora.