En el marco de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, que se conmemora del 22 al 29 de abril, se hace un llamado a la comunidad médica y al público en general para aumentar la concientización sobre estas enfermedades raras que afectan a millones de personas en el mundo. Las inmunodeficiencias primarias (IDPs) son trastornos del sistema inmunitario que pueden provocar infecciones recurrentes y complicaciones severas si no se diagnostican ni se tratan de manera adecuada.
Se estima que en el mundo hay aproximadamente 6 millones de personas que viven con IDPs, y entre el 70 y el 90% de estos casos no son diagnosticados. Esta falta de diagnóstico correcto puede resultar en infecciones comunes, como aquellas que afectan los oídos, senos nasales y la piel, que a menudo son recurrentes, conducen a tratamientos prolongados e incluso uso de antibióticos y no abordan la causa subyacente del problema.
En este sentido la Dra. Estefanía Torres, directora Asociada en Inmunología y Asuntos Médicos para Takeda México, afirmó: “La identificación temprana de las inmunodeficiencias primarias es fundamental. Un diagnóstico adecuado permite garantizar el acceso a tratamientos que pueden prevenir complicaciones graves y mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes”.
Con respecto a los síntomas de las IDPs, estas pueden incluir infecciones severas que son persistentes o recurrentes, así como inflamación en pulmones, hígado e intestinos. Esta diversidad en las manifestaciones implica que la atención médica y la sensibilización por parte de los profesionales de la salud y los cuidadores son esenciales para facilitar un diagnóstico oportuno.
La implementación de un protocolo de diagnóstico que incluya pruebas específicas, desde análisis de sangre hasta evaluaciones genéticas, es primordial para identificar la forma específica de inmunodeficiencia y determinar el tratamiento adecuado.
El tratamiento de las inmunodeficiencias primarias varía según la naturaleza específica de cada caso. Las intervenciones pueden incluir terapias con antibióticos, trasplante de células madre hematopoyéticas e inmunoglobulinas. Estas últimas son fundamentales para reemplazar los anticuerpos protectores que faltan en los pacientes, reduciendo su susceptibilidad a infecciones recurrentes.
La terapia con inmunoglobulinas es el protocolo aceptado para una amplia gama de inmunodeficiencias primarias. La mayoría de los pacientes deberían recibir regularmente terapia de reemplazo con inmunoglobulinas para prevenir infecciones recurrentes.
También, es importante destacar que las inmunoglobulinas son productos medicinales derivados del plasma humano, y su disponibilidad depende del compromiso de los donantes.
La Organización Mundial de la Salud incluye las inmunoglobulinas en sus Listas de Medicamentos Esenciales, reiterando la necesidad de que todos los países aseguren su acceso. Gracias a la integración de estas terapias, muchos pacientes logran llevar una vida más normal, pudiendo asistir a la escuela, trabajar, practicar deportes y disfrutar de la vida social.
Sin embargo, los pacientes con IDPs enfrentan desafíos significativos, incluidos la carga de múltiples consultas médicas y el impacto psicológico de vivir con una enfermedad crónica. La sensibilización sobre estas realidades es fundamental tanto para el entorno de los pacientes como para la comunidad médica y para los diseñadores de políticas de salud.
Por ello, es esencial que tanto el público como los profesionales de la salud se mantengan informados sobre las inmunodeficiencias primarias y sus implicaciones. La educación y la sensibilización pueden contribuir significativamente a la detección temprana y al tratamiento oportuno de este trastorno, lo que, a su vez, podría influir positivamente en la calidad de vida de millones de personas.
“La Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias no solo es una oportunidad para reflexionar sobre estos problemas, sino también para actuar en favor de quienes lo necesitan. La comunidad médica, los cuidadores y el público en general están llamados a unir esfuerzos para aumentar la concienciación, fomentar la detección temprana y brindar el adecuado cuidado a quienes viven con estas condiciones”, destacó la doctora Torres.
Al trabajar juntos en estos objetivos, se puede generar un impacto significativo en la vida de las personas afectadas por inmunodeficiencias primarias. Es imperativo que se brinde la atención necesaria de la iniciativa privada, sociedad civil y gobierno para garantizar que quienes padecen estas enfermedades reciban el tratamiento y el apoyo que requieren, para así mejorar su calidad de vida y bienestar general.