El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad genética de herencia autosómica dominante potencialmente mortal, lo que significa que existe un 50% de probabilidad de heredar en cada embarazo. Sin embargo, la ausencia de antecedentes familiares no excluye el diagnóstico de AEH.
Su prevalencia es de 0.9 por cada 50,000 personas. En México, con una población de más de 132 millones de habitantes, se estima que hay 2116 afectados, pero solo se tiene registro de aproximadamente 393 personas en todo el país. Esto significa que más del 80% de las personas con AEH está sin diagnosticar.
El 16 de mayo del 2012 se marcó un hito importante con la celebración del primer Día Internacional del Angioedema Hereditario (AEH). Desde entonces, este día ha sido una ocasión para aumentar la conciencia a nivel mundial sobre esta enfermedad poco comprendida y diagnosticada.
En México, el pasado 23 de noviembre de 2023, la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, presidida por la Diputada Gabriela Sodi, organizó el Foro Legislativo “Día Nacional del Angioedema Hereditario” en colaboración con la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, A.C. (AMAEH) presidida por la Dra. Sandra Nieto, con el propósito de visibilizar esta enfermedad y destacar los avances médicos y tecnológicos en su tratamiento.
A su vez, la Dip. Sodi propuso una iniciativa de decreto por el que se declara el 16 de mayo de cada año “Día Nacional de Angioedema Hereditario”. Esta propuesta tiene como objetivo reconocer a los pacientes con esta enfermedad como parte de los grupos en situación de vulnerabilidad, que requieren atención médica integral y prioritaria para proteger su derecho a la salud.
Debido a que la enfermedad es poco frecuente, no es raro que los pacientes permanezcan sin diagnosticar durante muchos años. En México hay pacientes que han tardado hasta más de 20 años para ser diagnosticados.
Los síntomas del AEH incluyen episodios de edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo, como las manos, los pies, la cara y las vías respiratorias. Además, los pacientes a menudo experimentan episodios de dolor abdominal insoportable, náuseas y vómitos debido a la hinchazón en la pared intestinal. Muchos pacientes reportan que el dolor abdominal es tan frecuente y severo que acuden múltiples veces a los servicios de urgencia, donde a menudo son diagnosticados incorrectamente como problemas psicosomáticos y derivados a psiquiatras o sometidos a cirugías innecesarias.
Esto genera miedo en los pacientes a buscar atención médica de urgencia, ya que temen que los médicos no les crean o, debido al desconocimiento de la enfermedad, no sepan cómo tratarlos en una emergencia.
La inflamación de las vías respiratorias es especialmente peligrosa y puede provocar la muerte por asfixia. Antes de que estuviera disponible la terapia específica para el angioedema hereditario, la tasa de mortalidad por obstrucción de las vías respiratorias alcanzaba hasta un 30 por ciento.
Este 2024 marca el primer año en que se celebrará oficialmente el Día Nacional del AEH en México y, para conmemorar, se han planificado diversas actividades especiales:
- Premio AMAEH: Reconocimiento a quienes han contribuido significativamente a la causa del angioedema hereditario en México.
- Actividad de Senderismo: “Senderos del Angioedema Hereditario” en la zona arqueológica de Cuicuilco, una oportunidad para la comunidad AEH y sus aliados para unir fuerzas en la naturaleza y promover la conciencia de la enfermedad.
- Simposio: “Día Nacional del Angioedema Hereditario: Una Visión Antropológica”, un espacio para discutir los aspectos antropológicos y socioculturales del AEH y su impacto en la sociedad.
- Sensorama: Una experiencia sensorial única diseñada para aumentar la comprensión empática del AEH y sus desafíos.
“Esta conmemoración representa un paso significativo hacia adelante en la lucha contra el AEH en México y refleja nuestro compromiso continuo de apoyar a los pacientes, aumentar la conciencia pública y promover la investigación y el acceso a tratamientos adecuados”, destaca la Dra. Nieto, presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, A.C. (AMAEH)